"Mitől félnek az emberek?" A Harlequin-szindrómás lány most 12 éves, senki sem áll készen arra, hogy lássa, hogy néz ki ma

Vannak anyukák és apukák, akik lemondanak a gyerekeikről, csak azért, mert másképp néznek ki.

Éppen ezért olyan fontos, hogy sok ember inspiráló élettörténetét emeljük ki, olyan történeteket, amelyek megmutatják, hogy nincs túl nagy kihívás a szülők vagy a gyerekek számára, amíg összefognak.

Ez egyúttal fontos tanulság mindannyiunk számára, akik legalább egyszer megítéltek már valakit a külseje alapján.

Courtney és Evan Westlake boldog családi életet éltek fiukkal, Connorral, amikor megtudták, hogy Courtney ismét terhes.

Természetesen a pár boldog volt, amikor rájöttek, hogy családjuk egy újabb emberrel bővül, és mint minden szülő, ők is alig várták, hogy elmehessenek az ultrahangra, hogy először láthassák a kicsit.

Minden alkalommal, amikor elhagyták a kórházat, az orvosok biztosították őket arról, hogy minden rendben van a növekvő babájukkal.

Néhány hónappal a terhesség kezdete után Courtney és Evan megtudták, hogy kislányt várnak: Connornak kishúga lesz!

A házaspár el volt ragadtatva, és elkezdték elképzelni, milyen lesz az életük egy kislánnyal.

„Most meg kell tanulnom, hogyan kell befonni a hajamat” – viccelődött az apuka, Evan.

A nagy sokk a szülés után

A nagy nap néhány héttel 2011 szilvesztere előtt jött el. A kislány megszületett, de a házaspár minden terve, hogy a babát bevezetik az új otthonukba, meghiúsult.

Lányuk, Brenna ugyanis vastag fehér pikkelyekkel borítva született. Nem tudott mozogni, rendkívül magas volt a testhőmérséklete, és az egész testét sebek borították.

Brenna azonnal intenzív ellátásra szorult, különben nem élte volna túl.

Két héttel később Courtney és Evan először tarthatta a kezében a lányát.

Kiderült, hogy Brenna egy súlyos örökletes betegséggel, a Harlequin Ichthyosis nevű betegséggel született. A betegség miatt Brenna szervezete tízszer gyorsabban termel bőrt.

Ez az egész testén bőrpírt okoz, és a szemet, a szájat, az orrot és a füleket is érinti. A betegség nem gyógyítható, és gyakran halálos kimenetelű.

A Harlekin-ichthiosis okozta fizikai kihívások miatt a szülők tudták, hogy nehéz út áll előttük.

Szerencsére a gyermek szakszerű kezelést kapott a HSHS St.John Kórházban. Az orvosokból és egészségügyi dolgozókból álló csapatnak közös erőfeszítéssel sikerült életben tartania Brennát.

Ennek eredményeként 38 nappal a születése után kiengedték az újszülött intenzív osztályról.

„Sok Brenna állapotában lévő csecsemő a születését követő órákon vagy napokon belül meghal, és nincs kétségünk afelől, hogy a St. John’sban nyújtott rendkívüli gondoskodásnak köszönheti, hogy életben tartotta őt ebben a kritikus időszakban” – mondta Courtney.

Idegenek bámulnak és mutogatnak

Courtney gyakran találkozik idegenekkel, akik mutogatnak, hangos megjegyzéseket tesznek vagy érzéketlen kérdéseket tesznek fel, amikor Brennával van kint.

Ez elszomorítja. Megérti, hogy a gyerekek kíváncsiak Brennára, mert annyira különlegesen néz ki.

De ami igazán felzaklatja Courtneyt, azok a reakciók, amelyeket sok szülőtől kap. Elfordítják a gyerekeiket Brennától, amint meglátják, és azt mondják a gyerekeiknek, hogy maradjanak csendben, amikor közelednek hozzá.

Courtney jobban szeretné, ha a szülők odamennének hozzá és beszélgetnének vele és Brennával, ahelyett, hogy elfordulnának és elhagynák a játszóteret.

Ugyanakkor Brenna büszke és magabiztos gyermek, aki nem hagyja, hogy bárki is letörje. Bízik magában, hála a családja minden támogatásának.

Egy kis harcos

Különösen a nagy testvére, Connor, aki valósággal imádja kishúgát.

„Miért próbálják a szülők elkerülni, hogy beszélgessenek azokkal, akik másképp néznek ki? Mitől félnek? Lehet, hogy odajönnek hozzám, és megkérdezik, hány éves Brenna” – mondja Courtney, majd folytatja:

„Amikor a gyerekeik megkérdezik, hogy miért olyan piros és puffadt Brenna, miért nem tudnak egyszerűen őszinték lenni, és azt mondani: ‘Nem tudom, de nem számít, hogy nézünk ki’. Mindannyian egyediek vagyunk’.”

A nehéz napok ellenére Evan, Courtney és Connor büszkék a kis harcosukra, és nem véletlenül.

Evan apuka minden este megfürdeti a lányát, amit minden nap gondosan és módszeresen kell elvégezni.

Ugyanaz a férfi, aki korábban azzal viccelődött, hogy befonja a lánya haját, most gyengéden, de határozottan masszírozza egy ronggyal, hogy lemossa a hámló bőrt.

A betegség azt is jelenti, hogy Brennának nincs sok haja, de az apja minden nap gondosan megfésüli a haját.

És sok szempontból Brenna olyan, mint bármelyik másik gyermek. Szereti a családját, játszik és esti meséket hallgat az apjával és az idősebb testvérével.

„A legfontosabb tevékenységünk minden nap a fürdetése, hogy a teste magába szívja a nedvességet, és eltávolíthatjuk a felesleges bőrt, ami az elmúlt nap során felhalmozódott. Ez körülbelül másfél órát vesz igénybe, de mindannyian szeretjük, hogy ez egy beépített pillanat arra is, hogy szemtől szemben kapcsolatba kerüljünk vele. Továbbra is naponta 4-5 alkalommal kenegetjük az egész testét Aquaphor krémmel, és mindig rengeteg extra kalóriára lesz szüksége, hogy kompenzálja a felesleges bőrtermelését – hála az égnek, hogy szeret enni!”.

A szülei meg vannak győződve arról, hogy Brenna bármit elérhet az életben, amit csak akar, még akkor is, ha az élet nem pontosan úgy alakult, ahogyan ők tervezték.

Courtney már rendszeresen ír a családja életéről a Blessed by Brenna nevű blogján, és írt egy könyvet is, A Different Beautiful címmel, amely 2016 augusztusában jelent meg.

„Brenna betegsége minden lehetséges módon hatással volt a családunkra. Tényleg minden nap hatással van ránk. De nem határoz meg minket, és nem határozza meg őt. Rendkívül nagy kihívás és stressz volt, amikor kicsi volt, és megtanultunk gondoskodni az igényeiről. De egy idő után ez természetessé vált, és most már sokkal könnyebb, mert ő is tudja kommunikálni, hogy mit érez, és mire van szüksége” – mondta Courtney 2022 májusában.

A család reméli, hogy nyílt és érzelmes történetük segít másoknak megérteni és értékelni a másképp kinéző embereket.

Földi élete során Brenna sokat tett azért, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségre. Ma ez a csodálatos 12 éves lány bebizonyította, hogy semmi sem lehetetlen.

„Mindig azt hittem, hogy Brenna nem fog tudni csapatsportokat űzni a fizikai korlátai miatt. 2021 őszén úgy döntött, hogy csatlakozik egy focicsapathoz. Nyolc hónapon keresztül a legjobb tudása szerint versenyzett, és nagyon élvezte minden meccsét a csapattársaival. Ezen a héten a mérkőzésen gólt is szerzett. Büszkék vagyunk rá, hogy valami váratlan és a komfortzónáján kívül eső dologban vehet részt” – mondta Brenna édesapja, Evan.

Brenna imádja az állatokat, és annak ellenére, hogy még csak 12 éves, már beindította első vállalkozását, ahol macskákat gondoz.

Az alábbi videóban többet láthatsz arról, hogyan éli ma Brenna az életét.